人民政协网2月28日电（记者赵莹莹）2月27日，在国际罕见病日来临之际，“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”在龙岗街道党群服务中心举行。活动以“不止罕见”为主题，把罕见病保障服务送到居民家门口，生动展现了深圳罕见病综合保障体系的温度与罕见病群体昂扬向上的生命力。

　　本次活动由深圳市医疗保障局、深圳市民政局指导，“深圳惠民保” 共保体、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院联合主办，推动罕见病关爱服务下沉基层、贴近群众。

　　近年来，深圳积极响应国家关于加强罕见病保障工作的部署，持续探索构建多层次、一体化的罕见病综合保障服务体系，成效显著。早在2024年6月，深圳市罕见病综合保障服务项目正式启动，以一站式服务、多渠道援助，为罕见病患者拆解治疗费用、减轻家庭负担，走出了一条政府引导、市场参与、社会协同的罕见病保障之路。

　　活动现场，中国人寿深圳分公司党委委员、副总经理袁民介绍“深圳惠民保” 罕见病专属保障政策。作为政府指导的城市普惠型医疗保险，“深圳惠民保”连续3年参保人数突破600万，参保规模位居全省前列。面向罕见病群体，产品专门设立高值自费罕见病药品专项保障，2025年已将庞贝病、戈谢病、低磷性佝偻病等9种罕见病、10种药品纳入保障范围。截至目前，累计为深圳罕见病患者赔付超3700万元，保障水平走在全国前列。

　　在基本医保、普惠商业保险之外，慈善救助成为坚实补充。“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”已将国家公布的207种罕见病全部纳入保障，累计精准救助罕见病患者75人次，拨付救助资金175.51万元，为困境家庭托底护航。

　　北京病痛挑战公益基金会社群服务项目主管孙雯分享了项目落地近两年来的成果。项目依托深圳市儿童医院、香港大学深圳医院两家定点机构，为罕见病家庭提供就诊指引、政策咨询、心理疏导、社会融入等综合支持；同时通过“罕见病医疗援助工程深圳专项”汇聚社会爱心，累计资助罕见病家庭超57万元，各类综合服务惠及家庭逾2000人次，有效缓解患者就医难、负担重、信息少等难题。

　　活动现场，多方代表共同发布《深圳罕见病综合保障服务资源手册》。手册系统整合了基本医保、大病保险、深圳惠民保、民政救助及六项公益慈善救助项目，集政策解读、办理流程、申请渠道于一体，成为罕见病家庭在深圳就医、报销、申请援助的“一站式导航手册”。手册还创新运用AI 知识库技术，扫码即可进入IMA知识库，实现资源信息实时更新、智能问答快速查询，让政策服务更便捷、更高效。

　　首批深圳市罕见病综合保障服务项目联合行动网络成员单位同步集体亮相。深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯 SSV、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等多家机构携手聚力，推动罕见病关爱“力量拓圈”。

　　现场还设置了丰富的互动环节：市民通过腾讯小红花行为公益为罕见病家庭送上祝福；罕见病公益画展以艺术传递生命力量；深圳市儿童医院、香港大学深圳医院多学科团队现场义诊，提供专业诊疗咨询；儿童游戏工作坊让罕见病小朋友与同龄伙伴共度欢乐时光。

　　深圳市人大代表陈雄英表示，深圳正以制度保障、慈善帮扶、科研攻坚三项实招，践行“不放弃任何一个人”的民生承诺。广东省政协委员郭云霞介绍，深圳湾实验室与公益基金会合作推进的“微光同行”计划，已在四大罕见病领域取得科研突破，彰显科技向善的硬核力量。

　　从基本医保到普惠保险，从慈善救助到专业服务，从科研攻关到社会关爱，深圳以制度为基、以服务为要、以爱心为桥，不断完善罕见病综合保障的“深圳模式”，用政策的力度、医疗的精度、慈善的温度，守护每一个不被遗忘的生命。