光明网讯（记者钟蕾蕾）12月18日，北京京妍公益基金会在北京大学举行以“聚焦地贫防治，共话行业未来”为主题的十周年纪念活动。活动系统回顾了基金会十年公益征程的足迹与成果，并发布基金会联合北京大学儿童青少年卫生研究所编写的研究成果——《中国地中海贫血防治蓝皮书（2024）》，提出以“趋零地贫”为目标的综合防治战略，为地贫防治事业贡献专业智慧与实践方案。

　　地中海贫血（简称“地贫”）是一种遗传性溶血性贫血，最早发现于地中海地区；作为全球最常见单基因遗传病之一，其地方性高发严重影响儿童健康。在我国，该病主要分布于南方地区。

　　调研数据显示，我国地中海贫血防治存在多重挑战：约80%的患儿因血源紧张与经济压力无法实现规范输血；重型患儿家庭月均治疗支出超过3000元。在预防端，仅约三成孕检涵盖地贫筛查，超过95%的家长在孩子确诊后才了解这一疾病。医疗资源分布亦不均衡，关键诊疗能力集中于少数地区。这些数据共同反映出我国地贫防治在诊疗规范性、经济可负担性、公众认知度与资源均衡性等方面存在的系统性难题。

　　为应对挑战，蓝皮书提出以“趋零地贫”的防治愿景，即通过强化三级预防体系最大限度减少新发病例，并依托精准治疗改善现有患者生存质量，从而逐步降低疾病负担。为实现这一目标，报告系统构建了包含六大策略、十六项具体措施的行动框架，重点围绕提升基层服务能力、加大公众健康教育力度、优化筛查诊治体系、关注特殊患者群体、科学管理血液资源及完善社会救助保障等方面，为政府、医疗机构和社会力量协同推进防治工作提供了清晰的路线图。

　　北京京妍公益基金会自2015年成立以来，以守护儿童健康为己任，致力于地贫的救助与综合防控工作。基金会创始人、理事长宋妍回顾了机构十年间在应对这一重大公共卫生挑战中所作的持续努力与贡献。截至目前，基金会累计投入资金超过8780万元，直接帮扶困境儿童近三千名，其中地贫患儿达1735名，医疗资助总额逾6400万元。

　　十年间，京妍基金会与全国35家医院合作建立覆盖广泛的救助网络，深入云南、贵州等地推动“零地贫计划”试点，打造“善行中国”品牌系列活动，完成近20场义诊，培训超2000名基层医务人员，开展线上线下科普活动超150场，触达人群超20万人次。

　　如今，京妍基金会的公益实践已从单一医疗救助，逐步延伸至患儿教育支持、家庭社会融合、行业国际交流等多个维度，初步构建起“预防——救助——支持——发展”相结合的全方位地贫防治生态系统。

　　基金会表示，站在新十年的起点，将继续深耕地贫防治一线，广泛联动社会各界资源，为持续推动“趋零地贫”愿景的实现、守护儿童健康、助力“健康中国”建设贡献力量。