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用心呵护2000多万名罕见病患者——我国加快探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”

来源:新华网2022-11-04 13:51

  新华社北京11月3日电 题:用心呵护2000多万名罕见病患者——我国加快探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”

  新华社记者陈芳、李恒、田晓航

  这是让罕见病患者振奋的好消息——截至目前,我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26种罕见病。

  我国人口基数大,各类罕见病患者占比虽小但绝对数已达2000多万。近年来,罕见病患者越来越受到社会各界关注。

  健康中国建设道路上,一个都不能少。制定罕见病目录,组建全国罕见病诊疗协作网,成立中国罕见病联盟,60余种罕见病用药获批上市,罕见病用药不断被纳入国家医保药品目录……我国加快探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”。正在北京举行的2022年中国罕见病大会上,国家有关部门负责人、医学专家等就这一话题进行了深入探讨。

  多措并举推进罕见病防治能力提升

  在2021年国家医保药品目录调整中,曾经每针70万元的“天价”救命药——诺西那生钠注射液经医保谈判后,以3万余元被纳入医保,脊髓性肌萎缩症患儿小厚成为了不幸中的“幸运儿”。

  “加快推进罕见病防治能力建设,让患者得到及时、有效诊治,仍是推进健康中国建设的一个挑战。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍,以黏多糖贮积症和戈谢病为例,每年治疗费用动辄上百万元,这是很多家庭难以承受的现实问题。

  近年来,有关部门大力支持罕见病防治与保障工作,加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应,完善罕见病医疗保障体系。

  国家药监局副局长黄果表示,国家药监局持续深化药品审评审批制度改革,支持罕见病用药研发创新,已累计批准60余种罕见病用药上市,数量和速度都在快速增加。

  国家自然科学基金委为罕见病设立专项,科技部批准建设疑难重症及罕见病国家重点实验室,罕见病研究杂志创刊,中国红十字基金会罕见病共助基金发布……我国全力推进罕见病研究和防治能力提升,为罕见病患者及其家庭点亮新的希望。

  国家卫生健康委副主任于学军表示,国家卫生健康委加强医疗、医保、医药“三医”联动,不断建立和完善相关政策措施,提高罕见病诊治能力,做好药品供应保障等工作。

  多学科会诊 提升罕见病精准诊疗能力

  每周四中午,北京协和医院国家级罕见病会诊中心,来自不同学科的顶尖专家汇聚在这里。在线上参会和会诊的,还有来自全国323家罕见病诊疗协作网医院的医生们。他们共同为一个罕见病患者和家庭提供诊治方案。

  作为全国罕见病诊疗协作网国家级牵头医院,北京协和医院建立了中国罕见病诊疗服务信息系统,牵头编写了罕见病诊疗指南,建立了罕见病多学科“一站式”诊疗模式。

  北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬说,罕见病是一个世界性的医学难题,我们要攀登医学高峰,通过多学科会诊提升诊疗能力,挽救患者生命。还要培养更多有情怀有担当的好医生,能诊能治罕见病。

  2022年中国罕见病大会线下现场。(中国罕见病联盟供图)

  罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域,也是全球共同的重大公共卫生问题。中国工程院院士、北京大学常务副校长乔杰介绍,全世界发现的罕见病超过7000种,约80%为遗传性疾病,约50%起病于儿童期,遗传病诊治和罕见病诊治是紧密结合在一起的。

  近年来国家不断加大医疗卫生事业投入,完善出生缺陷防治体系,全国婚前保健机构、孕前优生健康检查机构已有4000多家,产前筛查机构已达4800多家,产前诊断机构已达498家。

  呵护生命 不断加强罕见病用药保障

  市场需求小、研发难度大、成本高、周期长,罕见病用药往往被称为“孤儿药”,加强罕见病药物研发是罕见病患者治疗的重要一环。

  中国工程院院士、国医大师王琦介绍,当前治疗罕见病的方法和药物等都处在一个较为困难的状态,99%的罕见病无有效治疗药物,我国罕见病药物研发仍处在初期阶段。

  “对于罕见病患者而言,有药可用永远都是第一位的。”中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉建议,设立罕见病治疗药物研发基金,对于罕见病研发项目给予补助;同时,鼓励社会资本设立罕见病基金,资助罕见病治疗药物开发。

  建立罕见病用药供应监测机制、提高罕见病用药研发和产业化水平、支持中医药参与罕见病防治、推动建立中央和地方两级常态短缺药品储备……我国采取一系列举措,努力提高罕见病用药保障水平。

  让更多罕见病患者吃得起药、看得起病是全社会共同努力的目标。

  “2018年以来,通过谈判新增了19种罕见病用药进入医保药品目录,平均降价52.6%。”国家医保局医药服务管理司司长黄华波说,下一步,将持续推进医保药品目录调整,完善谈判药品配备机制,提升罕见病患者用药可及性,努力为罕见病患者提供更好保障。

  (海报设计魏冠宇)

[ 责编:钟蕾蕾 ]
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