冰桶挑战三周年:泼下一桶冰水 挑战发起人无钱治病

2017-06-26 09:53 来源:成都商报 
2017-06-26 09:53:46来源:成都商报作者:责任编辑:钟蕾蕾

  不能让慈善仅仅止于一时的热心,而应该让慈善成为一种与生俱来的本能。

  ■2014年夏天,“冰桶挑战”风靡一时,而“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”(肌萎缩性侧索硬化症,又称渐冻症),同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。

  ■三年过去了,曾经发起冰桶挑战的“渐冻人”美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯,他为渐冻症的研究筹集了数百万美元,而如今却难以支付自己的治疗费用。

  2014年,风靡全球的“冰桶挑战”一下子让很多人知道了“渐冻人症”。

  2014年夏天,共有1700万人参与了“冰桶挑战”以支持渐冻症患者群体,约有250万人向美国渐冻症(ALS)协会捐献了1.15亿美元,美国ALS协会在2015年表示,1.15亿美元捐款的40%即4700万美元已经被使用。

  “渐冻人”是运动神经元疾病的俗称,患者肌肉逐渐萎缩、无力,甚至瘫痪,身体像被冰雪冻住一样。“渐冻人”发病率约为十万分之三,属于世界罕见病。而“冰桶挑战”的意义在于让更多公众认识了这个疾病,名人的参与加快了传播速度。在目前罕见病里,ALS成为一个代表性疾病,这和“冰桶挑战”这个活动风靡全球有一定关系。

  时隔三年,“冰桶挑战”逐渐淡出人们的视线。近日,一则关于“冰桶挑战”发起人无钱治病的新闻却让人揪心。

  冰桶挑战

  从这个“美国队长”开始

  2014年7月31日的下午,闷热难耐。

  美国前棒球运动员、前波士顿高校棒球队队长皮特·弗拉特斯费劲地将一段“冰桶挑战”的视频放在脸书(Facebook)上,同时@了他的朋友及一些名人,要求他们来挑战冰桶,为消灭渐冻症做贡献。该活动规定被邀请者或在24小时内接受挑战,或为对抗“渐冻人症”捐出100美元等。

  自患上渐冻症后,皮特一直试图帮助渐冻症患者。但他从未想到,自己的这一个举动如星星之火,快速掀起燎原之势。冰桶挑战赛借助网络,冲破了国界、种族、肤色、男女、阶层,成为现象级活动,更将渐冻症这种罕见疾病,带进了千家万户的认识里。

  而三年过去了,“冰桶挑战”并没有成为昙花一现。据美国ALS协会介绍,从2014年后,每年夏天,“冰桶挑战”都会重新上演。

  不堪重负

  “现在我们只能将他接回家”

  近日,据英国《每日邮报》报道,现年32岁的美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯2012年被诊断患上“肌萎缩性侧索硬化症”(ALS,又称渐冻症),需要接受全天候护理。

  2014年7月,皮特帮助发起“冰桶挑战赛”公益活动,募集大量资金帮助科学家研究ALS相关基因。皮特的父母和妻子曾承诺永远护理他,时隔三年后,现在皮特每月的医疗费高达9万美元(约合人民币62万元),皮特的家人已经不堪重负。

  在接受媒体采访时,皮特的家人表示,没有任何保险支持,他们已经无力支付皮特的护理费用。他的父亲约翰·弗拉特斯表示:“在接受了两年半如此昂贵的治疗后,现在越来越难以为继,我们已经无法承担高额费用。”皮特的妻子朱莉也称:“现在我们只能将他接回家,让他和家人在一起。”

  发起募捐

  希望能帮到这个发起人

  鉴于此,美国ALS协会发起活动,帮助皮特以及其他ALS患者家属筹集资金,以支付高昂的护理费用。他们计划筹集100万美元(约合人民币689万元),筹款活动将从皮特家附近开始。

  皮特曾是前波士顿大学棒球队队长,2014年,他发起的“冰桶挑战赛”曾帮助筹集到上亿美元的资金。在挑战赛中,几个人将挑战者头上装满冰水的桶放下,然后提名其他人继续接力,否则就要向ALS研究捐款。许多人既接受了挑战,同时也捐款。

  据美联社报道,美国ALS协会2016年时宣布,“冰桶挑战”活动累计募集善款超过1亿美元(约合6.66亿元人民币),这笔资金已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。

  来自多个国家的研究人员参与了名为“MinE项目”的研究。他们通过对超过1.5万名ALS患者及其家族成员进行全基因扫描,发现了NEK1,这一发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。美国ALS协会研究人员约翰·兰德斯博士说:“冰桶挑战的捐款让全球科学家的合作变成可能,这带来了上述重要发现。”

  冰桶挑战

  让更多人知道渐冻症

  把一桶透心凉的冰水从头顶浇下,就如同患上了罕见病——渐冻人症,然后模仿或捐款。2014年夏天,微软的比尔·盖茨,脸书的扎克伯格,苹果的库克等都不惜湿身入境为全球渐冻症患者发起爱心接力。

  据报道,“冰桶挑战”活动累计募集善款超过1亿美元,同时,通过“冰桶挑战”也让全球更多人知道并关注渐冻症。

  一周年

  公布善款详细用途

  在“冰桶挑战”一周年时,美国ALS协会表示2014年捐款的40%,即4700万美元已经被使用,或作为某些特殊项目的预算,同时公布了关于1.15亿美元的详细预算方案,表明善款将主要用于5个方面。

  第一桶金:7700万美元,用于研制ALS的治疗方案。

  第二桶金:2300万美元,用于给予患者更好的生活。

  第三桶金:1000万美元,用于向公众宣传ALS疾病。

  第四桶金:300万美元,用于数据分析及交流活动。

  第五桶金:200万美元,用于管理捐款和协会运营上。

  两周年

  帮助发现渐冻症

  最常见致病基因

  美国ALS协会2016年时宣布,“冰桶挑战”活动累计募集善款的已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究。

  研究人员约翰·兰德斯博士说:“冰桶挑战的捐款让全球科学家的合作变成可能,这带来了上述重要发现。”

  ■新闻评论

  冰桶挑战难

  改变病人现状更难

  2014年夏天,一项承载慈善使命的“冰桶挑战”在社交媒体上火热地进行。随着一桶桶冰水醍醐灌顶,“渐冻症”等罕见病群体在全球得到空前的关注,专项爱心捐款也大幅增长。借助互联网时代裂变式传播的魔力,科普知识和爱心得到了快速高效扩散。

  然而,唤起大家的关注和善心只是开始,从一个带有游戏意味的网络慈善创意推出,到慈善参与者付诸行动捐款给慈善机构,再到善款真正用到需要帮助的人身上,这是一个完整的慈善链条。任何一个链条断裂,都达不到慈善的最终目的。“冰桶挑战”只是借助网络传播和策划创意的力量,走出了一个良好的开端。现在,这一棒交到了慈善机构手中。

  三年过去了,“冰桶挑战”筹集的善款被真正用到了实处,也真正的找到了ALS的致病基因。而今,“冰桶挑战”仍在每个夏天持续,这无疑是一次成功而又正面的行为。

  但是,我们却发现“冰桶挑战”的发起人在三年后,面临无钱看病这一困境。作为发起人,他无力负担昂贵的医药费,家人不得不将他接回家,美国ALS协会将为他发起募捐。这样的现实,实在是让人唏嘘不已。

  如今,在“冰桶挑战”的热潮早已散去的前提下,如何真正切实改善罕见病人的生存状态,成为值得冷静思考的问题。不能让慈善仅仅止于一时的热心,而应该让慈善成为一种与生俱来的本能。

  最著名的“渐冻人”霍金

  霍金全身瘫痪,丧失语言能力,靠眼球操控红外线打字发音。

  霍金21岁时被确诊患上渐冻症,一直有全天看护守着他,如今他还头脑清醒,研究宇宙黑洞。

  渐冻症(ALS)是一种罕见疾病,至今未明确病因。渐冻症没有药物可以根治,唯一有效药物仅延缓2~3个月。患者在清醒中感受死亡:肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。男性偶发居多,男女比例为1.5:1。

  渐冻症难确诊易恶化,确诊需1年以上,容易误诊为脑瘫。病情进展迅速,5%的患者可活20年,80%的患者5年内死亡。

  (本组稿件综合新华社、人民网、国际台等)

[责任编辑:钟蕾蕾]


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